- Ce sujet contient 32 réponses, 8 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le 23/01/2021 - 23:36.
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Messages
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Je parle pour mon cas, Après chacun est différent et chaque tumeurs réagis différemment. On m’a découvert une tumeur rare de l’ovaire en septembre 2018; Le seul symptôme que j’ai eu sont des douleurs pelviennes et notamment des douleurs au niveau de l’ovaire gauche.
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https://www.imagyn.org/wp-content/uploads/2018/05/plaquette_3_granulosa.pdf
Les symptômes de cette maladie peuvent être
banals comme un ballonnement abdominal, une
sensation de tension au niveau des seins voire des
pertes de sang d’origine utérine. D’autres
symptômes peuvent faire évoquer une tumeur de
la granulosa comme des signes de virilisation car
la tumeur sécrète des hormones. Dans de rares
cas, il s’agit d’une douleur abdominale brutale
(kyste qui se rompt ou se tord), ce qui requiert de
consulter un médecin en urgence.
Le médecin pourra parfois palper la tumeur lors
de l’examen de la patiente.
Pour le moment nous n’avons pas trouvé d’autres patientes atteintes mais nous cherchons !
Nous vous tenons au courant !
on ne vous oublie pas ! promis ! -
Bonjour. Pour ma part j’avais un petit kyste bénin de 3 cm en 2018. Lors d’une écho de routine, 8 mois plus tard, il était passé à 7cm sur 6. Finalement il s’est avéré que c’était une tumeur granulosa adulte. Je croyais que les douleurs et les ballonnements fréquents que j’ai eues venaient de mon côlon, c’était dû à la tumeur.
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Bonjour,
J’ai été opérée suite au diagnostic le 3 décembre 2019.
On m’a enlevé l’ovaire restant, l’utérus et le col, l’appendice et une partie de l’épiploon. On m’a également fait des prélèvements du péritoine.
J’ai de la chance car une fois tout analysé, la tumeur ne s’était pas mise ailleurs.
Donc pas de chimiothérapie.
Aujourd’hui 4 mois après, ça va. J’ai eu ma prise de sang de contrôle et tout est normal. Je suis suivie très régulièrement et j’ai bientôt mon rendez-vous.
Qu’est ce qu’ils vous enlèvent ?
Je vous souhaite plein de courage. -
Hystérectomie totale, omentectomie totale et annexectomie.
La chirurgienne m’a dit que dans tous les cas j’aurais de la chimio, surtout avec l’incision de la tumeur le 28 février qui a pu répartir les cellules cancéreuses.
Être ménopausée à 36 ans ça stresse un peu, et la chimio en plein confinement et risques de Coronavirus, ça n’aide pas.
J’ai essayé de trouver des forums sur les cancers gynécologiques et les tumeurs rares, et à part le cancer du sein, il n’y a rien. Je trouve tellement dommage car c’est bien de trouver des personnes qui ont la même chose, avec des parcours qui se reressemblent.
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Ah oui c’est normal alors de la chimio. Moi j’ai eu de la chance ils ont réussi à ne pas percer la tumeur lors de la première intervention.
Je vous comprends j’ai 41 ans et psychologiquement c’est pas facile.
Vous avez des enfants ?
Oui j’ai fait pareil et c’est vrai qu’il n’y a pas grand chose…
On peut se mettre en contact si vous voulez.
Vous êtes sur quelle région ? -
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Moi je suis dans le Tarn. Pas loin de Toulouse.
Les miens ont 17 et 15 ans. J’avais prévu une ligature et c’est là qu’on a trouvé le kyste qui finalement était une tumeur.
Décision difficile pour vous… Mais je pense que vous avez bien fait. Il vaut mieux ne prendre aucun risque.
Et votre puce elle prend votre hospitalisation comment ? -
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La 1ere juste un kyste au genou qui me gênait. J’ai appris 2 semaines avant pour la tumeur mais mon gynécologue m’a dit que c’était rien, pas d’urgence. Je l’ai revu comme prévu en décembre, opération prévue 7 février mais reportée… Tout aurait pu être plus rapide… Si le diagnostique avait été le bon depuis le début.
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Ah mince pas de chance… Moi j’ai eu de la chance d’avoir changé de gynéco.
Le kyste je l’avais depuis 2 ans mais comme il était petit mon ancien gynéco n’était pas inquiet. J’ai changé car je n’étais pas à l’aise et en 8 mois il avait énormément grossi. Ma nouvelle gynéco avait un doute sur un border Line mais elle ne pensait pas du tout à une granulosa… -
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Bonjour Pauline, je viens de lire votre message en faisant moi moi-même des recherches pour partager mon expérience avec d’autres personnes . J’espère que tout s’est bien passé pour vous. J’ai eu le même parcours que vous ,on m’a détecté une tumeur borderline en 2016 la veille de mes 32 ans, Hystérectomie totale, chimio , tout ça est presque derrière moi aujourd’hui car en rémission totale. Je viens juste de subir une chirurgie réparatrice au niveau du ventre qui avait été pas mal abîmé avec les nombreuses opérations. Je me suis souvent sentie seule pendant ce parcours , car comme vous dites il y a que des renseignements ou forums sur le cancers du sein , et peu de témoignages de jeunes cas comme vous et moi. Je reste donc disponible pour vous pour échanger. Avec toute ma compassion. Au plaisir
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Bonjour à toutes, pour information le site est très sécurisé.
D’autre part, encore à titre d’information, avant le Covid 19, les référentes de plusieurs régions de France avaient l’habitude de proposer une fois par mois des cafés-rencontres dans un lieu déterminé, autour d’une collation pour que chacune des patientes de tous âges partage son expérience de la maladie, des traitements, de la qualité de vie, tout sujet peut être abordé ! Peut être qu’en septembre, les patientes pourront de nouveau se retrouver ensemble tout en respectant les consignes sanitaires.
prenez soin de vous. -
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bonjour 71titou81, Oui, il y a des cafés virtuels. Notre référente de Pau, les organise. Envoyez nous un mail à imagyn.asso@gmail.com et nous vous mettrons en relation avec elle.
Portez-vous bien -
Bonsoir. J’espère que vous allez toutes bien en ce début d’année. J’ai créé un groupe sur Facebook concerne les tumeurs Granulosa. Si vous connaissez du monde qui est concerné, le groupe s’appelle : tumeur de la Granulosa (groupe de parole). J’espère que mon post ne gêne pas sur le forum.
Bonne soirée. -
Bonjour 71titou81,
Bien merci. Vous aussi j’espère. Toute l’association, vous souhaite une douce année 2021.
Pour votre information, il existe un site dédié : http://www.ovaire-rare.org et qu’un réseau spécifique existe pour la prise en charge des patientes.
Prenez soin de vous.
Rachel -
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