SYMPTOMES ET DIAGNOSTIC

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  • Ce sujet contient 29 réponses, 8 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par rbadaouirachel, le 07/05/2020 - 16:56.
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  • Auteur
    Messages
    • #3333
      sandrinesantao77
      Maître des clés

      Les tumeurs rares provoquent-elles des symptômes particuliers par rapport aux autres tumeurs ?

    • #3499
      mahou37mahou37
      Participant

      Je parle pour mon cas, Après chacun est différent et chaque tumeurs réagis différemment. On m’a découvert une tumeur rare de l’ovaire en septembre 2018; Le seul symptôme que j’ai eu sont des douleurs pelviennes et notamment des douleurs au niveau de l’ovaire gauche.

      • Cette réponse a été modifiée le il y a 1 année et 2 mois par mahou37mahou37.
    • #4029
      Honey95Honey95
      Participant

      Bonjour, quelle tumeurs vous a t’ont diagnostiqué ?
      Pour ma part on ma annoncé que j’avais une tumeur de la granulosa adulte…

    • #4030
      brigittebeebeemas33
      Maître des clés

      https://www.imagyn.org/wp-content/uploads/2018/05/plaquette_3_granulosa.pdf
      Les symptômes de cette maladie peuvent être
      banals comme un ballonnement abdominal, une
      sensation de tension au niveau des seins voire des
      pertes de sang d’origine utérine. D’autres
      symptômes peuvent faire évoquer une tumeur de
      la granulosa comme des signes de virilisation car
      la tumeur sécrète des hormones. Dans de rares
      cas, il s’agit d’une douleur abdominale brutale
      (kyste qui se rompt ou se tord), ce qui requiert de
      consulter un médecin en urgence.
      Le médecin pourra parfois palper la tumeur lors
      de l’examen de la patiente.
      Pour le moment nous n’avons pas trouvé d’autres patientes atteintes mais nous cherchons !
      Nous vous tenons au courant !
      on ne vous oublie pas ! promis !

    • #4386
      71titou8171titou81
      Participant

      Bonjour. Pour ma part j’avais un petit kyste bénin de 3 cm en 2018. Lors d’une écho de routine, 8 mois plus tard, il était passé à 7cm sur 6. Finalement il s’est avéré que c’était une tumeur granulosa adulte. Je croyais que les douleurs et les ballonnements fréquents que j’ai eues venaient de mon côlon, c’était dû à la tumeur.

      • Cette réponse a été modifiée le il y a 2 mois et 1 semaine par 71titou8171titou81.
    • #4463
      Pauline8316Pauline8316
      Participant

      Bonjour,

      On m’a diagnostiqué une Tumeur de Granulosa, enlevée le 28 février mais ils pensaient que c’était un fibrothécome…

      Je me fais opérer mardi, hospitalisée à partir de lundi.

      Où en êtes vous dans votre parcours ? Opération ? Chimio ?

    • #4464
      71titou8171titou81
      Participant

      Bonjour,

      J’ai été opérée suite au diagnostic le 3 décembre 2019.
      On m’a enlevé l’ovaire restant, l’utérus et le col, l’appendice et une partie de l’épiploon. On m’a également fait des prélèvements du péritoine.
      J’ai de la chance car une fois tout analysé, la tumeur ne s’était pas mise ailleurs.
      Donc pas de chimiothérapie.
      Aujourd’hui 4 mois après, ça va. J’ai eu ma prise de sang de contrôle et tout est normal. Je suis suivie très régulièrement et j’ai bientôt mon rendez-vous.
      Qu’est ce qu’ils vous enlèvent ?
      Je vous souhaite plein de courage.

    • #4466
      Pauline8316Pauline8316
      Participant

      Hystérectomie totale, omentectomie totale et annexectomie.

      La chirurgienne m’a dit que dans tous les cas j’aurais de la chimio, surtout avec l’incision de la tumeur le 28 février qui a pu répartir les cellules cancéreuses.

      Être ménopausée à 36 ans ça stresse un peu, et la chimio en plein confinement et risques de Coronavirus, ça n’aide pas.

      J’ai essayé de trouver des forums sur les cancers gynécologiques et les tumeurs rares, et à part le cancer du sein, il n’y a rien. Je trouve tellement dommage car c’est bien de trouver des personnes qui ont la même chose, avec des parcours qui se reressemblent.

    • #4467
      71titou8171titou81
      Participant

      Ah oui c’est normal alors de la chimio. Moi j’ai eu de la chance ils ont réussi à ne pas percer la tumeur lors de la première intervention.
      Je vous comprends j’ai 41 ans et psychologiquement c’est pas facile.
      Vous avez des enfants ?
      Oui j’ai fait pareil et c’est vrai qu’il n’y a pas grand chose…
      On peut se mettre en contact si vous voulez.
      Vous êtes sur quelle région ?

    • #4471
      Pauline8316Pauline8316
      Participant

      Je suis en Île de France, dans le Val d’Oise.

    • #4472
      Pauline8316Pauline8316
      Participant

      J’ai une petite fille de 4 ans, et toi ?

      Ils m’ont proposé la version conservatrice, puis 2 ans après accouchement la totale, J’ai refusé le temps de réflexion. Je ne voulais prendre aucun risque. Avec mon mari nous en avions discuté dès l’annonce par mon gynécologue 2 jours avant…

    • #4473
      71titou8171titou81
      Participant

      Moi je suis dans le Tarn. Pas loin de Toulouse.
      Les miens ont 17 et 15 ans. J’avais prévu une ligature et c’est là qu’on a trouvé le kyste qui finalement était une tumeur.
      Décision difficile pour vous… Mais je pense que vous avez bien fait. Il vaut mieux ne prendre aucun risque.
      Et votre puce elle prend votre hospitalisation comment ?

    • #4474
      Pauline8316Pauline8316
      Participant

      Hospitalisée 2 fois depuis septembre donc ça ne lui fait pas grand chose. On lui expliquera un peu plus après l’annonce du protocole.

      Je connais bien le Tarn, j’y allais tous les 2 ans en vacances car la meilleure amie de ma mère est là bas, pile entre Cordes Albi et Gaillac.

    • #4475
      71titou8171titou81
      Participant

      Ah oui déjà 2 fois ? Pfff dur dur… Moi ça a été super vite. Écho en juin, IRM en août et première opération début octobre et la 2eme début décembre.
      Nous on est dans le sud du Tarn. 😊

    • #4476
      Pauline8316Pauline8316
      Participant

      La 1ere juste un kyste au genou qui me gênait. J’ai appris 2 semaines avant pour la tumeur mais mon gynécologue m’a dit que c’était rien, pas d’urgence. Je l’ai revu comme prévu en décembre, opération prévue 7 février mais reportée… Tout aurait pu être plus rapide… Si le diagnostique avait été le bon depuis le début.

    • #4477
      71titou8171titou81
      Participant

      Ah mince pas de chance… Moi j’ai eu de la chance d’avoir changé de gynéco.
      Le kyste je l’avais depuis 2 ans mais comme il était petit mon ancien gynéco n’était pas inquiet. J’ai changé car je n’étais pas à l’aise et en 8 mois il avait énormément grossi. Ma nouvelle gynéco avait un doute sur un border Line mais elle ne pensait pas du tout à une granulosa…

    • #4479
      Pauline8316Pauline8316
      Participant

      La spécialiste sur Paris m’a dit qu’il ne pouvait pas le savoir à l’avance, trop difficile de la diagnostiquer avant l’anapath…

    • #4480
      71titou8171titou81
      Participant

      Oui pareil pour moi impossible à diagnostiquer avant…

    • #4481
      71titou8171titou81
      Participant

      C’était sur quel ovaire ? Moi le gauche

    • #4482
      Pauline8316Pauline8316
      Participant

      Droit

    • #4483
      71titou8171titou81
      Participant

      Je vous souhaite bon courage pour mardi et si vous avez des questions ou autre n’hésitez pas surtout.
      Bon dimanche.

    • #4484
      Pauline8316Pauline8316
      Participant

      Merci !
      Bon dimanche !

    • #4496
      71titou8171titou81
      Participant

      Bonjour Pauline 8316, votre opération s’est bien passée ? Tout va bien ?

    • #4560
      Pauline8316Pauline8316
      Participant

      Bonjour,
      Oui tout s’est bien passé merci ! 3 premiers jours difficiles niveau douleurs mais ça va mieux.
      Maintenant j’attends mon rdv pour le protocole de chimio mercredi prochain.

    • #4562
      ZazoooZazooo
      Participant

      Bonjour Pauline, je viens de lire votre message en faisant moi moi-même des recherches pour partager mon expérience avec d’autres personnes . J’espère que tout s’est bien passé pour vous. J’ai eu le même parcours que vous ,on m’a détecté une tumeur borderline en 2016 la veille de mes 32 ans, Hystérectomie totale, chimio , tout ça est presque derrière moi aujourd’hui car en rémission totale. Je viens juste de subir une chirurgie réparatrice au niveau du ventre qui avait été pas mal abîmé avec les nombreuses opérations. Je me suis souvent sentie seule pendant ce parcours , car comme vous dites il y a que des renseignements ou forums sur le cancers du sein , et peu de témoignages de jeunes cas comme vous et moi. Je reste donc disponible pour vous pour échanger. Avec toute ma compassion. Au plaisir

    • #4567
      71titou8171titou81
      Participant

      Bonjour Pauline, je suis contente que tout se soit bien passé pour vous.
      Le plus dur est fait. J’espère que vous allez vite vous rétablir.
      Bon courage à vous pour la suite.
      Bonne soirée.

    • #4598
      Pauline8316Pauline8316
      Participant

      Oui c’est sur que ce n’est pas facile, se sentir seule dans son combat.

      Je ne sais pas ce qui est possible sur le forum pour laisser ses coordonnées mais mon mail est mon pseudo sur le forum @hotmail.fr

    • #4612
      rbadaouirachel
      Modérateur

      Bonjour à toutes, pour information le site est très sécurisé.
      D’autre part, encore à titre d’information, avant le Covid 19, les référentes de plusieurs régions de France avaient l’habitude de proposer une fois par mois des cafés-rencontres dans un lieu déterminé, autour d’une collation pour que chacune des patientes de tous âges partage son expérience de la maladie, des traitements, de la qualité de vie, tout sujet peut être abordé ! Peut être qu’en septembre, les patientes pourront de nouveau se retrouver ensemble tout en respectant les consignes sanitaires.
      prenez soin de vous.

    • #4614
      71titou8171titou81
      Participant

      Bonjour Rachel,
      Merci pour ces précisions.
      Vous savez s’il y en avait d’organisées en Occitanie?
      Prenez soin de vous également.

    • #4627
      rbadaouirachel
      Modérateur

      bonjour 71titou81, Oui, il y a des cafés virtuels. Notre référente de Pau, les organise. Envoyez nous un mail à imagyn.asso@gmail.com et nous vous mettrons en relation avec elle.
      Portez-vous bien

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