SYMPTOMES ET DIAGNOSTIC

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    Messages
    • #3333
      sandrinesantao77
      Maître des clés

        Les tumeurs rares provoquent-elles des symptômes particuliers par rapport aux autres tumeurs ?

      • #3499
        mahou37mahou37
        Participant

          Je parle pour mon cas, Après chacun est différent et chaque tumeurs réagis différemment. On m’a découvert une tumeur rare de l’ovaire en septembre 2018; Le seul symptôme que j’ai eu sont des douleurs pelviennes et notamment des douleurs au niveau de l’ovaire gauche.

          • Cette réponse a été modifiée le il y a 5 années et 2 mois par mahou37mahou37.
        • #4029
          Honey95Honey95
          Participant

            Bonjour, quelle tumeurs vous a t’ont diagnostiqué ?
            Pour ma part on ma annoncé que j’avais une tumeur de la granulosa adulte…

          • #4030
            brigittebeebeemas33
            Maître des clés

              https://www.imagyn.org/wp-content/uploads/2018/05/plaquette_3_granulosa.pdf
              Les symptômes de cette maladie peuvent être
              banals comme un ballonnement abdominal, une
              sensation de tension au niveau des seins voire des
              pertes de sang d’origine utérine. D’autres
              symptômes peuvent faire évoquer une tumeur de
              la granulosa comme des signes de virilisation car
              la tumeur sécrète des hormones. Dans de rares
              cas, il s’agit d’une douleur abdominale brutale
              (kyste qui se rompt ou se tord), ce qui requiert de
              consulter un médecin en urgence.
              Le médecin pourra parfois palper la tumeur lors
              de l’examen de la patiente.
              Pour le moment nous n’avons pas trouvé d’autres patientes atteintes mais nous cherchons !
              Nous vous tenons au courant !
              on ne vous oublie pas ! promis !

            • #4386
              71titou8171titou81
              Participant

                Bonjour. Pour ma part j’avais un petit kyste bénin de 3 cm en 2018. Lors d’une écho de routine, 8 mois plus tard, il était passé à 7cm sur 6. Finalement il s’est avéré que c’était une tumeur granulosa adulte. Je croyais que les douleurs et les ballonnements fréquents que j’ai eues venaient de mon côlon, c’était dû à la tumeur.

                • Cette réponse a été modifiée le il y a 4 années et 2 mois par 71titou8171titou81.
              • #4463
                Pauline8316Pauline8316
                Participant

                  Bonjour,

                  On m’a diagnostiqué une Tumeur de Granulosa, enlevée le 28 février mais ils pensaient que c’était un fibrothécome…

                  Je me fais opérer mardi, hospitalisée à partir de lundi.

                  Où en êtes vous dans votre parcours ? Opération ? Chimio ?

                • #4464
                  71titou8171titou81
                  Participant

                    Bonjour,

                    J’ai été opérée suite au diagnostic le 3 décembre 2019.
                    On m’a enlevé l’ovaire restant, l’utérus et le col, l’appendice et une partie de l’épiploon. On m’a également fait des prélèvements du péritoine.
                    J’ai de la chance car une fois tout analysé, la tumeur ne s’était pas mise ailleurs.
                    Donc pas de chimiothérapie.
                    Aujourd’hui 4 mois après, ça va. J’ai eu ma prise de sang de contrôle et tout est normal. Je suis suivie très régulièrement et j’ai bientôt mon rendez-vous.
                    Qu’est ce qu’ils vous enlèvent ?
                    Je vous souhaite plein de courage.

                  • #4466
                    Pauline8316Pauline8316
                    Participant

                      Hystérectomie totale, omentectomie totale et annexectomie.

                      La chirurgienne m’a dit que dans tous les cas j’aurais de la chimio, surtout avec l’incision de la tumeur le 28 février qui a pu répartir les cellules cancéreuses.

                      Être ménopausée à 36 ans ça stresse un peu, et la chimio en plein confinement et risques de Coronavirus, ça n’aide pas.

                      J’ai essayé de trouver des forums sur les cancers gynécologiques et les tumeurs rares, et à part le cancer du sein, il n’y a rien. Je trouve tellement dommage car c’est bien de trouver des personnes qui ont la même chose, avec des parcours qui se reressemblent.

                    • #4467
                      71titou8171titou81
                      Participant

                        Ah oui c’est normal alors de la chimio. Moi j’ai eu de la chance ils ont réussi à ne pas percer la tumeur lors de la première intervention.
                        Je vous comprends j’ai 41 ans et psychologiquement c’est pas facile.
                        Vous avez des enfants ?
                        Oui j’ai fait pareil et c’est vrai qu’il n’y a pas grand chose…
                        On peut se mettre en contact si vous voulez.
                        Vous êtes sur quelle région ?

                      • #4471
                        Pauline8316Pauline8316
                        Participant

                          Je suis en Île de France, dans le Val d’Oise.

                        • #4472
                          Pauline8316Pauline8316
                          Participant

                            J’ai une petite fille de 4 ans, et toi ?

                            Ils m’ont proposé la version conservatrice, puis 2 ans après accouchement la totale, J’ai refusé le temps de réflexion. Je ne voulais prendre aucun risque. Avec mon mari nous en avions discuté dès l’annonce par mon gynécologue 2 jours avant…

                          • #4473
                            71titou8171titou81
                            Participant

                              Moi je suis dans le Tarn. Pas loin de Toulouse.
                              Les miens ont 17 et 15 ans. J’avais prévu une ligature et c’est là qu’on a trouvé le kyste qui finalement était une tumeur.
                              Décision difficile pour vous… Mais je pense que vous avez bien fait. Il vaut mieux ne prendre aucun risque.
                              Et votre puce elle prend votre hospitalisation comment ?

                            • #4474
                              Pauline8316Pauline8316
                              Participant

                                Hospitalisée 2 fois depuis septembre donc ça ne lui fait pas grand chose. On lui expliquera un peu plus après l’annonce du protocole.

                                Je connais bien le Tarn, j’y allais tous les 2 ans en vacances car la meilleure amie de ma mère est là bas, pile entre Cordes Albi et Gaillac.

                              • #4475
                                71titou8171titou81
                                Participant

                                  Ah oui déjà 2 fois ? Pfff dur dur… Moi ça a été super vite. Écho en juin, IRM en août et première opération début octobre et la 2eme début décembre.
                                  Nous on est dans le sud du Tarn. 😊

                                • #4476
                                  Pauline8316Pauline8316
                                  Participant

                                    La 1ere juste un kyste au genou qui me gênait. J’ai appris 2 semaines avant pour la tumeur mais mon gynécologue m’a dit que c’était rien, pas d’urgence. Je l’ai revu comme prévu en décembre, opération prévue 7 février mais reportée… Tout aurait pu être plus rapide… Si le diagnostique avait été le bon depuis le début.

                                  • #4477
                                    71titou8171titou81
                                    Participant

                                      Ah mince pas de chance… Moi j’ai eu de la chance d’avoir changé de gynéco.
                                      Le kyste je l’avais depuis 2 ans mais comme il était petit mon ancien gynéco n’était pas inquiet. J’ai changé car je n’étais pas à l’aise et en 8 mois il avait énormément grossi. Ma nouvelle gynéco avait un doute sur un border Line mais elle ne pensait pas du tout à une granulosa…

                                    • #4479
                                      Pauline8316Pauline8316
                                      Participant

                                        La spécialiste sur Paris m’a dit qu’il ne pouvait pas le savoir à l’avance, trop difficile de la diagnostiquer avant l’anapath…

                                      • #4480
                                        71titou8171titou81
                                        Participant

                                          Oui pareil pour moi impossible à diagnostiquer avant…

                                        • #4481
                                          71titou8171titou81
                                          Participant

                                            C’était sur quel ovaire ? Moi le gauche

                                          • #4482
                                            Pauline8316Pauline8316
                                            Participant

                                              Droit

                                            • #4483
                                              71titou8171titou81
                                              Participant

                                                Je vous souhaite bon courage pour mardi et si vous avez des questions ou autre n’hésitez pas surtout.
                                                Bon dimanche.

                                              • #4484
                                                Pauline8316Pauline8316
                                                Participant

                                                  Merci !
                                                  Bon dimanche !

                                                • #4496
                                                  71titou8171titou81
                                                  Participant

                                                    Bonjour Pauline 8316, votre opération s’est bien passée ? Tout va bien ?

                                                  • #4560
                                                    Pauline8316Pauline8316
                                                    Participant

                                                      Bonjour,
                                                      Oui tout s’est bien passé merci ! 3 premiers jours difficiles niveau douleurs mais ça va mieux.
                                                      Maintenant j’attends mon rdv pour le protocole de chimio mercredi prochain.

                                                    • #4562
                                                      ZazoooZazooo
                                                      Participant

                                                        Bonjour Pauline, je viens de lire votre message en faisant moi moi-même des recherches pour partager mon expérience avec d’autres personnes . J’espère que tout s’est bien passé pour vous. J’ai eu le même parcours que vous ,on m’a détecté une tumeur borderline en 2016 la veille de mes 32 ans, Hystérectomie totale, chimio , tout ça est presque derrière moi aujourd’hui car en rémission totale. Je viens juste de subir une chirurgie réparatrice au niveau du ventre qui avait été pas mal abîmé avec les nombreuses opérations. Je me suis souvent sentie seule pendant ce parcours , car comme vous dites il y a que des renseignements ou forums sur le cancers du sein , et peu de témoignages de jeunes cas comme vous et moi. Je reste donc disponible pour vous pour échanger. Avec toute ma compassion. Au plaisir

                                                      • #4567
                                                        71titou8171titou81
                                                        Participant

                                                          Bonjour Pauline, je suis contente que tout se soit bien passé pour vous.
                                                          Le plus dur est fait. J’espère que vous allez vite vous rétablir.
                                                          Bon courage à vous pour la suite.
                                                          Bonne soirée.

                                                        • #4598
                                                          Pauline8316Pauline8316
                                                          Participant

                                                            Oui c’est sur que ce n’est pas facile, se sentir seule dans son combat.

                                                            Je ne sais pas ce qui est possible sur le forum pour laisser ses coordonnées mais mon mail est mon pseudo sur le forum @hotmail.fr

                                                          • #4612
                                                            rbadaouiRachel
                                                            Modérateur

                                                              Bonjour à toutes, pour information le site est très sécurisé.
                                                              D’autre part, encore à titre d’information, avant le Covid 19, les référentes de plusieurs régions de France avaient l’habitude de proposer une fois par mois des cafés-rencontres dans un lieu déterminé, autour d’une collation pour que chacune des patientes de tous âges partage son expérience de la maladie, des traitements, de la qualité de vie, tout sujet peut être abordé ! Peut être qu’en septembre, les patientes pourront de nouveau se retrouver ensemble tout en respectant les consignes sanitaires.
                                                              prenez soin de vous.

                                                            • #4614
                                                              71titou8171titou81
                                                              Participant

                                                                Bonjour Rachel,
                                                                Merci pour ces précisions.
                                                                Vous savez s’il y en avait d’organisées en Occitanie?
                                                                Prenez soin de vous également.

                                                              • #4627
                                                                rbadaouiRachel
                                                                Modérateur

                                                                  bonjour 71titou81, Oui, il y a des cafés virtuels. Notre référente de Pau, les organise. Envoyez nous un mail à imagyn.asso@gmail.com et nous vous mettrons en relation avec elle.
                                                                  Portez-vous bien

                                                                • #6193
                                                                  71titou8171titou81
                                                                  Participant

                                                                    Bonsoir. J’espère que vous allez toutes bien en ce début d’année. J’ai créé un groupe sur Facebook concerne les tumeurs Granulosa. Si vous connaissez du monde qui est concerné, le groupe s’appelle : tumeur de la Granulosa (groupe de parole). J’espère que mon post ne gêne pas sur le forum.
                                                                    Bonne soirée.

                                                                  • #6226
                                                                    rbadaouiRachel
                                                                    Modérateur

                                                                      Bonjour 71titou81,
                                                                      Bien merci. Vous aussi j’espère. Toute l’association, vous souhaite une douce année 2021.
                                                                      Pour votre information, il existe un site dédié : http://www.ovaire-rare.org et qu’un réseau spécifique existe pour la prise en charge des patientes.
                                                                      Prenez soin de vous.
                                                                      Rachel

                                                                    • #6261
                                                                      71titou8171titou81
                                                                      Participant

                                                                        Bonsoir Rachel,

                                                                        Très bonne année également. Merci pour ces précisions.
                                                                        Bonne soirée.

                                                                    Vous lisez 32 fils de discussion
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