TRAITEMENTS

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    Messages
    • #3330
      sandrinesantao77
      Maître des clés

        Quelles sont les avancées dans le traitement des cancers de la vulve et du vagin ?

      • #5918
        mapiJa33mapiJa33
        Participant

          Bonjour,
          J’ai eu en début d’année une tumeur située à l’entrée du vagin. Cette tumeur (d’un type très rare au niveau vaginal) étant non sensible à la chimio ni à la radiothérapie, on a dû m’enlever le vagin, et m’en reconstruire un tout neuf …. 😉
          l’adaptation à ce nouvel organe un peu spécial n’est pas toujours facile …. j’aimerais avoir le retour d’expérience d’autres patientes ayant eu ce type d’intervention.
          Merci d’avance !!

          • #6108
            klaustur63klaustur63
            Participant

              Bonjour, nous allons nous croiser au café dImagyn cet après midi, pour un court moment pour moi. J’ai demandé les coordonnées de cette patiente dès que je les ai je reprends contact avec vous. Au plaisir de vous voir tout à l’heure. En attendant autorisez toutes les bonnes choses pour lesquelles vous n’aviez pas le temps précédemment et on va échanger nos trucs tout à l’heure.

          • #5997
            klaustur63klaustur63
            Participant

              Bonjour , excusez moi de vous répondre tardivement. je vais me renseigner auprès d’une de nos adhérentes Référente à Paris, .. j’ai entendu dans un café Imagyn à Paris, il y a un an, le témoignage d’une patiente jeune qui a eu le même cancer que le vôtre, je vais voir si elle nous a laissé ses coordonnées, Nos cafés Imagyn sont maintenant en viso, et avec l’avantage d’avoir des adhérentes de toute région donc plus de témoignages de cancers gynécologiques rares, . si vous le souhaitez vous pourriez nous rejoindre au prochain,, dites moi si vous êtes d’accord, nous serons heureuses de vous parler, de vous écouter, de partager notre quotidien, d’échanger sur nos trucs pour aller mieux, Nous avons toutes des problématiques communes même si le cancer est différent et les échanges d’expériences pourraient vous apporter.
              Pour nos adhérentes il y a possibilité de bénéficier d’une consultation avec un sexo-oncologue , nous prenons en charge la consultation, en visio évidemment au vu de la situation sanitaire actuelle
              Si vous avez des questions médicales précises je peux aussi demander à un de nos adhérents, le seul homme de l’asso, gynécologue,. en tous les cas je suis disponible ainsi que l’association pour vous . Bon courage et donnez de vos nouvelles en attendant de nous revoir peut être dans un café Imagyn en visio.

            • #6037
              mapiJa33mapiJa33
              Participant

                Merci pour votre réponse, oui ça serait super de pouvoir échanger avec cette patiente !… Pour les réunions visio café-Imagyn : j’ai participé à celui de début décembre, et je suis inscrite pour celui du 17 ! Lors de celui de début décembre il n’y avait pas de patientes avec exactement la même intervention, mais c’était très intéressant quand même, j’ai appris des choses et les échanges étaient très sympathiques !
                lors de ce café, on m’a aussi informée de la possibilité de consultation avec un psycho-sexo-oncologue, je pense que je me lancerais un de ces jours …pour l’instant je ne me sens pas prête, mais ça va faire son chemin dans ma tête ….

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