Bonjour Cricri92
pour notre part dans l’association, nous essayons de ne pas juger les thérapeutiques proposées qui sont adaptées à chaque patiente par leur chirurgiens et oncologues..
la CHIP est proposée dans certains cas à des patientes ciblées qui sont en état de recevoir ce traitement.,( et je pense qu’il faut l’être !)
j’avoue que moi aussi, face à cette proposition je serai assez partagée. entre le désir de contrer la maladie par cette thérapeutique et la peur du post-opératoire.
Je suis un peu comme vous… mais je me soumettrai à l’avis de mes soignants !
Bonne journée
https://www.imagyn.org/wp-content/uploads/2018/05/plaquette_3_granulosa.pdf
Les symptômes de cette maladie peuvent être
banals comme un ballonnement abdominal, une
sensation de tension au niveau des seins voire des
pertes de sang d’origine utérine. D’autres
symptômes peuvent faire évoquer une tumeur de
la granulosa comme des signes de virilisation car
la tumeur sécrète des hormones. Dans de rares
cas, il s’agit d’une douleur abdominale brutale
(kyste qui se rompt ou se tord), ce qui requiert de
consulter un médecin en urgence.
Le médecin pourra parfois palper la tumeur lors
de l’examen de la patiente.
Pour le moment nous n’avons pas trouvé d’autres patientes atteintes mais nous cherchons !
Nous vous tenons au courant !
on ne vous oublie pas ! promis !
Tu es entre de bonnes mains…
Aie et garde confiance.
Je suis avec toi !
Mon traitement au niraparib a duré 6 mois. Aucun effets secondaire hormis une baisse des plaquettes.
On l’ arrete à cause d’une occlusion intestinale à operer.
Notre vie est faite de haut et de bas. Ce traitement va t’aider.
je t’embrasse;*Beebeemas
Que c’est gentil !
Je te souhaite plein de courage pour cette attente, c’est toujours des moments difficiles pour nous dont les médecins ne sont pas conscients.
Encore qq jours et tu seras fixée. Occupe le mieux possible ton week-end !
Je t’embrasse.
Brigitte
Bonjour coco50
J’ai eu mon cancer fin 2012. Moi aussi j’ai démarré taxol et Carbo. Puis j’ai eu 9 mois de calme. Reprise du cancer au niveau ganglionnaire et on est passé aussi à ça caelix Carbo. Je dois dire que ça secoue… Chimio tous les mois et on met 15 jours à s’en remettre. Par contre je n’ai pas eu de signes cutanés comme toi. J’ai eu quand même 9 séances et ça a bien marché.
Courage… C’est pour du mieux…
Bonne nuit de mon 33 natal!
re-bonjour coco
après notre discussion de ce matin , je t’incite à te faire aider par un professionnel, psychologue ou psychiatre. Il y en a dans les centres et ils pourront te conseiller des professionnels près de chez toi à Cabourg..
Il ne faut rien lâcher et essayer de contrer les effets indésirables (y compris le moral) pour des jours meilleurs.
Je t’embrasse
Bonjour,
Le temps passe et il ne reste plus qu’une journée pour etre fixé.
l’attente dans toutes les maladies est le plus dur à supporter. Je pense à vous.. Donnez moi des nouvelles.
Bonjour,
Je pense que je peux vous recommander le Centre PREFERE (PRÉservation de la FERtilité de l’hôpital Bichat – Claude-Bernard (AP-HP). Le centre a pour objectif d’aider les médecins prenant en charge une patiente en âge de procréer présentant une hyperplasie atypique ou un cancer de l’endomètre débutant. L’activité du centre de référence s’articule autour de 5 axes : la diffusion de l’information et des dernières actualités , des avis de prise en charge individualisée par un comité dédié, la constitution d’un registre national, un encadrement de projets de recherche à ce sujet et une mise en relation des patientes volontaires.
Vous trouverez toutes les informations sur la page : http://hupnvs.aphp.fr/centre-prefere/
Il y a surement des suivis particuliers mais ils sauront vous conseiller ou vous donner des adresses.
Bonne soirée !
Bonjour Margotte 92
Le 28 Mars l’après-midi il y a un onco sexologue qui fait une conférence pour IMAGYN.
Je met l’annonce sur le site et tu peux venir si tu le souhaites.
Sinon, je te laisse aussi lire le dossier qu’il a fait sur IMAGYNvous n°8 https://www.imagyn.org/nos-documents-a-telecharger/
Pour ma part, la reprise de la sexualité s’est fait avec beaucoup de dialogue et de douceurs… On peut y arriver.
Courage !
C’est une forme d’angoisse.. Tu peux peut-etre en parler à son meilleur ami ou à ses parents…. Ce sera plus facile pour lui. Il est en mode”protection” et ne veut ni se faire peur, ni t’angoisser. Il faut trouver d’autres voies pour rétablir la communication.
Cette réponse a été modifiée le il y a 5 années par beebeemas33.
Aucune maladie n’est belle, mais celle là, en plus des douleurs, des protocoles difficiles, de la peur, celle là génère une honte, un embarras, une gène parce qu’elle est liée à notre plus profonde intimité. (…)
Notre intimité, c’est la féminité, c’est l’amour, le plaisir, c’est donner naissance, on doit y faire plus attention qu’au reste…
Les cafés IMAGYN, c’est bien plus qu’un simple café ! Un soutien de groupe, une écoute attentive pour aider à affronter la maladie… Rejoignez-nous vite !