Rachida

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  • en réponse à : SYMPTOMES ET DIAGNOSTIC #6226
    rbadaouiRachida
    Modérateur/modératrice

    Bonjour 71titou81,
    Bien merci. Vous aussi j’espère. Toute l’association, vous souhaite une douce année 2021.
    Pour votre information, il existe un site dédié : http://www.ovaire-rare.org et qu’un réseau spécifique existe pour la prise en charge des patientes.
    Prenez soin de vous.
    Rachel

    en réponse à : TRAITEMENTS #4768
    rbadaouiRachida
    Modérateur/modératrice

    Bonjour Marine65,
    Chaque patiente est unique car on ne réagit pas toutes de la même façon. De plus, cela dépend aussi de notre propre sensibilité et de notre état de santé général. Il est important de lister les effets secondaires à votre onco, et au radiothérapeute afin qu’ils puissent vous prescrire les médicaments nécessaires pour vous soulager.
    Les effets secondaires de la chimio diffèrent d’une chimio à une autre. Les principaux sont la fatigue, le changement du goût dans la bouche, nausées, vomissements, perturbations du transit intestinal, la perte des cheveux… Pas nécessaire d’être à jeun avant la cure. Et concernant la radiothérapie : la sécheresse vaginale, les douleurs pendant les rapports sexuels, sensation de brûlure de la peau…
    De toute façon, au fur et à mesure des chimios et des séances de radiothérapie, vous essayerez de gérer au mieux les effets secondaires.
    De tout coeur avec vous.

    en réponse à : TRAITEMENTS #4679
    rbadaouiRachida
    Modérateur/modératrice

    Chère Coco, c’est vrai les effets secondaires affectent la qualité de vie, mais lorsqu’ils s’estompent, il faut en profiter pour sortir ou profiter de l’activité préférée. tous les produits que tu as cités précédemment, je les ai eu. Le caelix est efficace mais violent tout de même pour le corps !
    Tu sais le moral est très important, il a un impact dans notre guérison et bien être. Ca sert à rien de se morfondre car on ne fait que noircir le tableau, noircir son esprit et son coeur !
    IMAGYN propose des cafés virtuels, chaque mois. Chaque patiente se connecte et pendant 2 heures tous les sujets peuvent être abordés. C’est une bonne solution pour ne pas sentir seule, oublier son état…
    L’information des cafés est communiquée sur FB et sur le site http://www.imagyn.org Je pense que participer à un café pourra te changer les idées et te faire des “copines” !
    Courage, tiens bon.

    en réponse à : TRAITEMENTS #4677
    rbadaouiRachida
    Modérateur/modératrice

    Bonsoir Coco
    Mon dermatologue m’a prescrit :
    MYCOSTER 1% Spray
    AMYCOR 1% Pourdre comme une sorte de talc
    très efficace.
    Prends soin de toi.

    en réponse à : SYMPTOMES ET DIAGNOSTIC #4627
    rbadaouiRachida
    Modérateur/modératrice

    bonjour 71titou81, Oui, il y a des cafés virtuels. Notre référente de Pau, les organise. Envoyez nous un mail à imagyn.asso@gmail.com et nous vous mettrons en relation avec elle.
    Portez-vous bien

    en réponse à : Stérilité à cause du cancer #4613
    rbadaouiRachida
    Modérateur/modératrice

    Bonjour Nora,
    Depuis le covid 19, il n’y a plus de cafés rencontres. Quand toutes les conditions de présence physique seront réglées, ça se fera. IMAGYN informe les patientes via FB, les réseaux sociaux, le site http://www.imagyn.org etc… Il y a des référentes de l’association qui proposent actuellement des cafés virtuels par visio-conférence..
    Gardez le moral, vous n’êtes pas seule ! On se soutient toutes mutuellement.

    en réponse à : SYMPTOMES ET DIAGNOSTIC #4612
    rbadaouiRachida
    Modérateur/modératrice

    Bonjour à toutes, pour information le site est très sécurisé.
    D’autre part, encore à titre d’information, avant le Covid 19, les référentes de plusieurs régions de France avaient l’habitude de proposer une fois par mois des cafés-rencontres dans un lieu déterminé, autour d’une collation pour que chacune des patientes de tous âges partage son expérience de la maladie, des traitements, de la qualité de vie, tout sujet peut être abordé ! Peut être qu’en septembre, les patientes pourront de nouveau se retrouver ensemble tout en respectant les consignes sanitaires.
    prenez soin de vous.

    en réponse à : Ménopause a 33 ans #4574
    rbadaouiRachida
    Modérateur/modératrice

    Zazooo, pour info sur FB IMAGYN, il y a un article publié hier sur les bouffées de chaleur : https://www.femmeactuelle.fr/…/bouffees-de-chaleur-comment-…

    en réponse à : REGARD SUR LA VIE #4573
    rbadaouiRachida
    Modérateur/modératrice

    Zazoo, je suis d’accord avec vous. Notre vie a changé. Il y a celle avant la maladie et celle après la maladie. On ne perçoit plus les choses comme avant. On se concentre sur l’essentiel et laisse de côté ce qui n’est pas fondamental. La futilité, le matérialisme, le mauvais comportement ce n’est pas pour nous. On va s’attacher à la valeur humaine, le don de chaque jour vécu !

    en réponse à : Ménopause a 33 ans #4572
    rbadaouiRachida
    Modérateur/modératrice

    Bonjour Zazooo, me concernant, j’ai eu les mêmes désagréments que vous. Mon médecin femme m’avait prescrit l’huile essentielle de sauge sclarée.
    J’ai constaté des bénéfices mais ils n’arrivent pas tout de suite. Il faut prendre régulièrement chaque matin quelques gouttes. Le résultat se voit au bout de 2 à 3 mois. Pour moi ça été concluant, même si parfois les bouffées de chaleur reviennent.
    courage dans cette épreuve. je suis de tout coeur avec vous.

    en réponse à : SYMPTOMES ET DIAGNOSTIC #4543
    rbadaouiRachida
    Modérateur/modératrice

    Bonsoir Ideanne31
    Effectivement, c’est un cancer rare. Merci beaucoup pour l’information car beaucoup de patientes aiment les partages d’expériences sur la maladie, les traitements. Je garde l’info précieusement. Encore merci.
    Et à présent, comment allez-vous ?
    Prenez soin de vous

    en réponse à : Stérilité à cause du cancer #4500
    rbadaouiRachida
    Modérateur/modératrice

    Bonjour Nora,
    Courage ma grande. Chez IMAGYN, nous avons beaucoup de patientes qui ont eu le même parcours que vous, pas le même cancer. Elles sont passées à l’adoption pour certaines en couple et d’autres pas d’adoption car elles n’ont pas trouvé leur moitié.
    Sur notre site, vous trouverez le témoignage d’une patiente qui a rencontré la maladie très jeune, comme vous.
    Sarah Touitou a écrit un livre “Le cycle du Phénix” tome 1 . C’est une jeune femme confrontée à la maladie et jeune, qui a écrit ce témoignage pour parler de sa vie, tout partager d’elle.
    Vous habitez dans quelle région, quelle ville afin que vous participiez aux cafés IMAGYN. Ces cafés débats ont pour but de partager les expériences de la maladie, des traitements, de tous les sujets entre patientes.

    en réponse à : TRAUMATISMES PSYCHOLOGIQUES #4459
    rbadaouiRachida
    Modérateur/modératrice

    Bonjour Linette, je suis d’accord avec ce que tu dis. Du fait de l’épreuve de la maladie, notre sensibilité est accrue, les larmes sont au bord des yeux. Un rien émeut. Soyons fortes et relativisons notre vécu, notre expérience. Ma façon de progresser, c’est que je ne m’attarde pas sur mon sort et je regarde la difficulté des autres et ainsi je me dis qu’il y a plus malheureux que moi.

    en réponse à : TRAITEMENTS #4453
    rbadaouiRachida
    Modérateur/modératrice

    Bonjour,
    j’aimerai un retour d’expérience sur le traitement ENDOXAN. Merci

    en réponse à : FAUT-IL PORTER UN MASQUE ? #4433
    rbadaouiRachida
    Modérateur/modératrice

    Très bonne idée. Et surtout ne pas oublier de réclamer le masque lors de la cure.

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