Rachel

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15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 26)
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  • en réponse à : Choix de l’hôpital #9017
    rbadaouiRachel
    Modérateur

      Bonjour Aurélie, Votre centre de soins n’est pas spécialisé dans les cancers gynécos. Vous devez être prise en charge par des experts qui ne font que ça, traiter des cancers pelviens..
      N’hésitez pas à nous solliciter si besoin. Et ne vous inquiétez pas si on tarde à répondre c’est que nous mêmes, nous sommes, également, des patientes en traitement.
      Courage, entre de bonnes mains, tout est facile !

      en réponse à : Choix de l’hôpital #9016
      rbadaouiRachel
      Modérateur

        bonsoir Aurélie,
        Vos proches ont raison.. Prenez un deuxième avis sur le site http://www.deuxiemeavis.fr car les cancers gynécos sont très complexes. D’autre part, un centre expert c’est un gage de garantie de guérison lorsque la maladie est détectée précocement ou de survie . Plus haut, j’ai cité des centres experts. Pour exemple de mon cas, actuellement je suis suivie en oncologie par le Dr Selle de l’hôpital la croix St Simon à Paris. C’est un excellent centre expert.
        De tout coeur avec vous.

        en réponse à : Choix de l’hôpital #8950
        rbadaouiRachel
        Modérateur

          Bonjour Caro L, Vraiment vous êtes tombée sur du personnel bienveillant, humble et intelligent. Ils ont privilégié votre sécurité et la qualité de la prise en charge. Bravo à eux !
          Gardez le moral c’est bon pour la santé.
          IMAGYN reste à vos côtés.

          en réponse à : Choix de l’hôpital #8946
          rbadaouiRachel
          Modérateur

            Bonjour Caro, Nous sommes à vos côtés afin de traverser au mieux cette épreuve. Votre hôpital fait juste 21 opérations/an. C’est très juste !
            https://www.francetvinfo.fr/sante/cancer/info-france-2-operations-de-cancers-du-sein-et-de-l-ovaire-80-des-etablissements-francais-ne-suivent-pas-les-recommandations-scientifiques_4911171.html

            Il est préférable d’être prise en charge dans un établissement expert dans nos pathologies car le cancer de l’ovaire est une maladie rare et complexe. Et comme vous le soulignez c’est une opération très lourde.
            Essayez à tout prix d’avoir un RDV avec l’IGR, sinon à Paris il y a l’Institut Curie, la Pitié Salpêtrière, les diaconesses la Croix Saint Simon, Cochin, l’hôpital européen G. Pompidou…..Un centre expert est une garantie d’une bonne prise en charge de la maladie.
            A votre disposition.

            en réponse à : Choix de l’hôpital #8648
            rbadaouiRachel
            Modérateur

              Bonsoir Lulu_973,
              Désolée de la réponse tardive. C’est un bon choix la Pitié Salpétrière..
              Sur notre site internet : https://www.imagyn.org/non-classe/les-criteres-issus-des-indicateurs-de-qualite-et-de-securite-des-soins-pour-les-cancers-de-lovaire/
              Les centres de soins doivent être spécialisés dans la chirurgie du cancer de l’ovaire. Plus un chirurgien traite des k de l’ovaire, plus il est expert dans le traitement de la pathologie.
              Courage dans cette épreuve.

              en réponse à : Peur de la recidive, comment gérer #6647
              rbadaouiRachel
              Modérateur

                Bonsoir Fredie
                Tenez bon jusqu’aux investigations. Ne vous faites pas de mal tant que vous n’avez pas de diagnostic. A votre disposition IMAGYN Ecoute au 07 77 49 78 46 pour en parler, évacuer vos émotions. IMAGYN est à vos côtés.

                en réponse à : SYMPTOMES ET DIAGNOSTIC #6226
                rbadaouiRachel
                Modérateur

                  Bonjour 71titou81,
                  Bien merci. Vous aussi j’espère. Toute l’association, vous souhaite une douce année 2021.
                  Pour votre information, il existe un site dédié : http://www.ovaire-rare.org et qu’un réseau spécifique existe pour la prise en charge des patientes.
                  Prenez soin de vous.
                  Rachel

                  en réponse à : TRAITEMENTS #4768
                  rbadaouiRachel
                  Modérateur

                    Bonjour Marine65,
                    Chaque patiente est unique car on ne réagit pas toutes de la même façon. De plus, cela dépend aussi de notre propre sensibilité et de notre état de santé général. Il est important de lister les effets secondaires à votre onco, et au radiothérapeute afin qu’ils puissent vous prescrire les médicaments nécessaires pour vous soulager.
                    Les effets secondaires de la chimio diffèrent d’une chimio à une autre. Les principaux sont la fatigue, le changement du goût dans la bouche, nausées, vomissements, perturbations du transit intestinal, la perte des cheveux… Pas nécessaire d’être à jeun avant la cure. Et concernant la radiothérapie : la sécheresse vaginale, les douleurs pendant les rapports sexuels, sensation de brûlure de la peau…
                    De toute façon, au fur et à mesure des chimios et des séances de radiothérapie, vous essayerez de gérer au mieux les effets secondaires.
                    De tout coeur avec vous.

                    en réponse à : TRAITEMENTS #4679
                    rbadaouiRachel
                    Modérateur

                      Chère Coco, c’est vrai les effets secondaires affectent la qualité de vie, mais lorsqu’ils s’estompent, il faut en profiter pour sortir ou profiter de l’activité préférée. tous les produits que tu as cités précédemment, je les ai eu. Le caelix est efficace mais violent tout de même pour le corps !
                      Tu sais le moral est très important, il a un impact dans notre guérison et bien être. Ca sert à rien de se morfondre car on ne fait que noircir le tableau, noircir son esprit et son coeur !
                      IMAGYN propose des cafés virtuels, chaque mois. Chaque patiente se connecte et pendant 2 heures tous les sujets peuvent être abordés. C’est une bonne solution pour ne pas sentir seule, oublier son état…
                      L’information des cafés est communiquée sur FB et sur le site http://www.imagyn.org Je pense que participer à un café pourra te changer les idées et te faire des “copines” !
                      Courage, tiens bon.

                      en réponse à : TRAITEMENTS #4677
                      rbadaouiRachel
                      Modérateur

                        Bonsoir Coco
                        Mon dermatologue m’a prescrit :
                        MYCOSTER 1% Spray
                        AMYCOR 1% Pourdre comme une sorte de talc
                        très efficace.
                        Prends soin de toi.

                        en réponse à : SYMPTOMES ET DIAGNOSTIC #4627
                        rbadaouiRachel
                        Modérateur

                          bonjour 71titou81, Oui, il y a des cafés virtuels. Notre référente de Pau, les organise. Envoyez nous un mail à imagyn.asso@gmail.com et nous vous mettrons en relation avec elle.
                          Portez-vous bien

                          en réponse à : Stérilité à cause du cancer #4613
                          rbadaouiRachel
                          Modérateur

                            Bonjour Nora,
                            Depuis le covid 19, il n’y a plus de cafés rencontres. Quand toutes les conditions de présence physique seront réglées, ça se fera. IMAGYN informe les patientes via FB, les réseaux sociaux, le site http://www.imagyn.org etc… Il y a des référentes de l’association qui proposent actuellement des cafés virtuels par visio-conférence..
                            Gardez le moral, vous n’êtes pas seule ! On se soutient toutes mutuellement.

                            en réponse à : SYMPTOMES ET DIAGNOSTIC #4612
                            rbadaouiRachel
                            Modérateur

                              Bonjour à toutes, pour information le site est très sécurisé.
                              D’autre part, encore à titre d’information, avant le Covid 19, les référentes de plusieurs régions de France avaient l’habitude de proposer une fois par mois des cafés-rencontres dans un lieu déterminé, autour d’une collation pour que chacune des patientes de tous âges partage son expérience de la maladie, des traitements, de la qualité de vie, tout sujet peut être abordé ! Peut être qu’en septembre, les patientes pourront de nouveau se retrouver ensemble tout en respectant les consignes sanitaires.
                              prenez soin de vous.

                              en réponse à : Ménopause a 33 ans #4574
                              rbadaouiRachel
                              Modérateur

                                Zazooo, pour info sur FB IMAGYN, il y a un article publié hier sur les bouffées de chaleur : https://www.femmeactuelle.fr/…/bouffees-de-chaleur-comment-…

                                en réponse à : REGARD SUR LA VIE #4573
                                rbadaouiRachel
                                Modérateur

                                  Zazoo, je suis d’accord avec vous. Notre vie a changé. Il y a celle avant la maladie et celle après la maladie. On ne perçoit plus les choses comme avant. On se concentre sur l’essentiel et laisse de côté ce qui n’est pas fondamental. La futilité, le matérialisme, le mauvais comportement ce n’est pas pour nous. On va s’attacher à la valeur humaine, le don de chaque jour vécu !

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