Il était une fois… IMAGYN
Notre association a vu le jour autour d’un petit noyau de patientes originaires de Bordeaux, Paris et Nice, atteintes de cancers gynécologiques, mises en relation grâce à ARCAGY-GINECO (Association de Recherches sur les CAncers GYnécologiques – Groupe d’Investigateurs Nationaux pour l’Etude des Cancers Ovariens et du sein).
Chacune des patientes a fait part de son histoire et de ses besoins :
- Besoin d’informations médicales fiables sur les types de cancers gynécologiques et leurs évolutions, sur les types de traitements préconisés et leurs retombées. En effet, la rareté de certaines tumeurs gynécologiques, bien que cette rareté ne soit pas systématiquement synonyme de gravité, reste un facteur d’inquiétude.
- Besoin de connaître rapidement les centres et les médecins spécialistes de ces cancers spécifiques pour demander un second avis, pour une confirmation de diagnostic ou pour connaître le parcours optimal à suivre afin d’assurer une meilleure prise en charge : la rapidité sans précipitation.
- Besoin de partager, d’avoir d’autres témoignages, de sortir de son isolement. Besoin d’avoir accès à une écoute « médicale », hors consultation, et loin de la masse d’informations peu fiables d’internet.
En l’absence, en France, d’associations de patientes dévolue aux cancers gynécologiques (mis à part les cancers du sein) et pour répondre à tous ces besoins, IMAGYN (Initiative des Malades Atteintes de cancers GYNécologiques) a été créée en mars 2014 au cours des journées du GINECO, et officiellement déclarée au Journal Officiel le 14 mai 2014.
IMAGYN, la 1ère association de patientes atteintes de cancers gynécologiques et de proches en France, est née !
En janvier 2019, IMAGYN a obtenu l’agrément national du Ministère des Solidarités et de la Santé et en novembre 2023, le renouvellement de cet agrément. A cet égard, l’association devient l’interlocuteur majeur et privilégié des institutions dans le domaine des cancers gynécologiques.
Notre étroite collaboration avec ces Institutions a permis par exemple l’intégration (et le remboursement depuis avril 2020) du test HPV dans le dépistage du cancer du col de l’utérus, et le remboursement (effectif depuis décembre 2020) du vaccin anti-HPV pour les filles ET les garçons…
Quels sont les objectifs d’IMAGYN ?
En tant qu’association de patientes, nous avons à cœur de…
- Sensibiliser et d’Informer le grand public de l’existence des cancers gynécologiques. Nous participons à la diffusion d’information sur les cancers gynécologiques à travers la création et la diffusion sur tout support de communication (papier, photo, vidéo, internet).
L’information est la 1ère étape de la prévention !
- Soutenir et Accompagner les patientes et leurs proches et toute personne concernée par tous les aspects des maladies gynécologiques (prévention, annonce, suivi, prise en charge pendant et après le traitement).
- Défendre les droits des usagers du système de santé.
- Participer à l’élaboration des décisions de santé publique ainsi qu’à faire avancer la recherche clinique du point de vue des patientes.
L’association a également pour but de soutenir l’organisation et/ou la participation à des congrès, des formations ou tout évènement lié aux cancers gynécologiques.
A quoi servent les associations de patientes ?
Une histoire commune
Depuis l’annonce du “verdict”, nous avons embarqué sur un bateau qui navigue sur une mer agitée et dont la destination est inconnue…
Même si nous espérons toutes voir le bout de la route, cet abri enfin tranquille que nous appellerons la guérison, aujourd’hui, aucune d’entre nous ne peut savoir si nous atteindrons le port, ni comment elle supportera le voyage.
Mais en unissant nos forces et nos idées, nous pourrons peut-être changer le programme et rendre la navigation plus sûre.
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