WOCC (World Ovarian Cancer Coalition)
Peu après la création d’IMAGYN en 2014, nous avons découvert l’existence du World Ovarian Cancer Day (WOCD – Journée mondiale du cancer de l’ovaire) le 8 mai, une initiative de la World Ovarian Cancer Coalition (Coalition mondiale contre le cancer de l’ovaire). De nombreux pays participaient à cette Journée depuis 2013, mais pas la France, faute d’association de patientes à cette date. Mais dès le 8 mai 2015, nous avons célébré cette journée par une première marche d’IMAGYN à Paris, et nous organisons autour de cette date des évènements (marches, stands dans les hôpitaux, webinaires en ces temps de pandémie…) afin de parler du cancer de l’ovaire et d’y sensibiliser le grand public. Ces évènements sont ensuite partagés sur le site du WOCD, pour que ce terrible cancer ne soit pas oublié.
L’ESGO (European Society of Gynaecological Oncology ou Société européenne d’Oncologie Gynécologique) est une communauté européenne de chercheurs en oncologie gynécologique dont l’objectif principal est d’améliorer la connaissance et la prise en charge des cancers gynécologiques en Europe, en unissant leurs forces.
L’ESGO organise tous les deux ans un congrès international (le Congrès Européen d’ Oncologie Gynécologique) qui rassemble plus de 3 000 participants du monde entier. Un incontournable qui permet une mise en réseau internationale pour un véritable partage d’expériences et une source d’inspiration des meilleures pratiques de différents pays.
Le programme est très riche et alterne entre la présentation de la part d’associations de patientes de projets réalisés et d’interventions de médecins sur les pathologies et les avancées ou discussions thérapeutiques.
C’est donc l’occasion d’écouter et de rencontrer d’autres associations de patientes ainsi que des experts conférenciers parmi les leaders mondiaux venus présenter les derniers développements et avancements dans le domaine des cancers gynécologiques.
A chaque congrès, on continue d’avancer pour faire bouger les lignes…
ENGAGE (European Network of Gynaecological Advocacy Group)
ENGAGe (European Network of Gynaecological Advocacy Group pour Réseau européen des associations de patientes en cancers gynécologiques) fait partie de l’ESGO
Il s’agit du volet “Associations de Patientes” créé il y a 5 ans et auquel IMAGYN participe régulièrement.
Les objectifs principaux sont les suivants :
– Faciliter la croissance et le développement des associations nationales de patientes atteints de cancers gynécologiques au niveau européen et faciliter la mise en réseaux et la collaboration entre elles.
– Diffuser des informations et favoriser le partage d’expériences et des meilleures pratiques pour améliorer la qualité des soins dans toute l’Europe.
– Promouvoir les décisions politiques, aux niveaux national et européen, liées à l’accès et aux parcours de soins appropriés.
ENGAGE regroupe 24 associations partout en Europe. Elle est gérée par un comité de direction composé de 3 membres élus tous les 3 ans.
ENSEMBLE, ON EST PLUS FORTS !
Il est rassurant de savoir que chacun ou chacune ne travaille pas dans son coin, mais que tous les acteurs coopèrent pour trouver les meilleurs traitements, mais aussi les meilleures prises en charge des patientes touchées par ces cancers, que ce soient les chercheurs, les médecins ou les patientes elles-mêmes.
L’association IMAGYN participe à ce processus en constante évolution grâce à quelques bénévoles dont nous pouvons saluer le travail et la grande disponibilité.
ENGAGe nous permet d’échanger des informations sur les différentes prises en charge en Europe, de comparer nos expériences, nos idées. Dans l’optique de diffuser un maximum de notions fiables, éditées par des praticiens de haut niveau et régulièrement mises à jour, nos bénévoles traduisent en français les différentes brochures et fiches d’information concernant les cancers gynécologiques.
Nous participons aussi à différentes études ou questionnaires (qualité de vie, pandémie et cancer…), à des webinaires sur les différents cancers, traitements, recommandations…
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